采访药师及支持团队成员冯颖。
最后更新。01 November 2019
即使新药在您的国家未获批准,您也可以合法获取。
如何学习从巴巴多斯到中国的患者支持
采访我们支持团队的最新成员。
您在everyone.org 的职责是什么?
我的角色是引导病人或他们的亲人(有时是伴侣,但也可能是朋友或亲属)了解我们为他们所做的工作。
,这可能包括关于我们服务的一般信息,或关于他们目前无法获得的药物。通常,这是从简单的互动开始的,比如提问。这些问题来自世界各地--从巴巴多斯到中国。
,我尽我所能帮助他们了解我们可以如何帮助他们。有些人最终不需要我们的服务,这没关系--有时我只需要倾听,因为电话那头的人需要讲述他们的故事。
你有什么条件帮助人们获取药品?
我在明尼苏达大学学习药剂师,该校的做法非常以病人为中心。事实上,他们有一个课程专门教我们作为药剂师,如何最好地与病人和医生沟通和支持。这一点(以及我的学位)给了我技术基础,使我能够协助病人处理他们的询问和要求。
我还会说英语、荷兰语和汉语。我认为会说多国语言给了我一个视角,使我能够与那些用第二语言交谈的人沟通。这意味着我能够理解那些试图用英语说些什么,但可能没有准确的词汇来表达的病人和医生。
作为一个好的倾听者在这个角色中是至关重要的。很多人都有顾虑,他们没有明确地交流,你必须完全理解他们想说的东西。
您在支持患者时最常遇到的挑战是什么?
可以理解的是,大多数人并不了解药品的商业性--药品是如何被创造出来的,它们是如何以一个地方或另一个地方为单位进行分组的,或者仅仅是它们是如何在世界各地流动的。而在人们需要一种他们无法获得的药品之前,他们没有理由去了解它。当他们或他们所爱的人迫切需要获得某种药物时,他们突然被期望去"工作"一个他们从未了解过的系统。这就是我介入的地方,并试图使这个过程尽可能地简单。
为什么everyone.org 的使命对您很重要?
很多医疗服务的获得都取决于你出生在哪里,而这是不合理的。everyone.org 可以让人们平等地享受医疗服务。
我还认为everyone.org 在信息方面具有更广泛的用途。虽然我们不提供医疗建议,但我们确实提供了有关某些药物和治疗途径的可靠信息。通常情况下,这些信息都隐藏在付费墙后面、数据库中,或者只有具备一定教育水平的人才能获取,而我们正在努力改变这种状况。
你会对那些觉得自己没有治疗选择的人说什么?
不要放弃--总会有希望,总会有选择。
您可能会在我们的即时聊天中认出作为everyone.org 的面孔的 Ying。如果您想联系她或索取药品信息,请发送电子邮件至[email protected] 。